Fyrirframyfirlýsingar: hvað eru þær?
Eftirfarandi er ritgerð sem ég og Alison Bass, geðhjúkrunarfræðingur í samfélaginu, fluttum árið 2004, fyrsta faglega starfið sem ég fékk sem sérfræðingur. Ég hef nú staðist 1200 trúlofanir.
A Reflection on the Use of Advance Statement in Clinical Practice: A Service User and Service Provider Perspective eftir Alison Bass CPN og Clive H Travis
Fyrirframyfirlýsing (einnig þekkt sem „fyrirframtilskipun“, „fyrirfram synjun“ eða „lífsvilja“) er leið til að koma á framfæri skoðun einstaklings ef hann eða hún ætti að verða andlega ófær um að veita samþykki fyrir meðferð eða taka upplýstar ákvarðanir um meðferð, einhvern tíma í framtíðinni. Læknar og heilbrigðisstarfsmenn verða venjulega að taka mið af þessum óskum (fyrirframyfirlýsingum). Hins vegar eru ákveðin skilyrði sem þarf að uppfylla áður en fyrirfram tilskipun getur verið gild og það eru nokkur takmörk fyrir því hvað einstaklingur getur stýrt - Hugur 2004
Breska læknafélagið hefur þróað siðareglur (BMA 1995) um fyrirframtilskipanir og fyrirframyfirlýsingar, en notkun þeirra hefur aukist á undanförnum árum og hefur það vakið upp siðferðileg og lagaleg álitamál í faginu. Reglurnar taka hagnýta nálgun og viðurkenna „takmarkað gildi“ í notkun fyrirframfyrirmæla (synjana) og fyrirframyfirlýsinga (vals) í tengslum við meðferð endurtekinna geðsjúkdóma, sérstaklega í ljósi yfirgnæfandi valdsviðs Geðheilbrigðislög 1983 - BMA 2004
Hvernig eiga fyrirframyfirlýsingar við um notendur og fagfólk í Geðheilbrigðisþjónustu?
Notkun fyrirframyfirlýsinga í geðheilbrigðisstarfi var greinilega mælt fyrir í NICE leiðbeiningum um geðklofa (National Institute for Clinical Excellence 2002). Leiðbeiningarnar gáfu stutta lýsingu á því hvað „framfaratilskipun“ er og hvað hún gæti verið gagnleg við að ná fram. Þeir veittu hins vegar ekki ráðgjöf við gerð þessara tilskipana, þó að þeir bentu á að takmarkanir væru á vali á meðferð og að læknar megi ekki fara eftir tilskipuninni af „læknisfræðilegum ástæðum“. Sem heilbrigðisstarfsmaður sem starfaði í samfélaginu gat ég séð möguleika fyrirframtilskipunarinnar í því að gera notanda þjónustunnar kleift að finnast á hlustað og hafa eitthvað „val“. Snemma árs 2003 tók ég þátt í útskriftaráætlun með skjólstæðingi sem hafði fengið meðferð við bakslagi í geðklofa. Viðkomandi herramaður (sem ég mun vísa til sem „H“), hafði kynnst innlögnum á geðsjúkrahús og hefur 10 ára sögu um geðræn vandamál. Þrátt fyrir endurtekin geðrofslotu er H enn einstaklega skýr og greindur. Reynslan sem H hafði af umönnun og meðferð geðrænna vandamála hans hafi verið neikvæð frá upphafi. Meðferð hans með lyfjum hafði í för með sér óþægilegar neikvæðar aukaverkanir og hann hefur nú misst töluna á mismunandi lyfjategundum sem honum hefur verið ávísað, venjulega samkvæmt geðheilbrigðislögum, á sjúkrahúsi. H fannst eins og það væri verið að gera tilraunir með hann, ekki í blekkingarsamhengi, heldur vegna þess að hafa fengið svo mörg mismunandi lyf sem meðferð, sem hafði gert hann, að hans orðum, „þunglyndur, æstur, eirðarlaus og stundum sjálfsvígshugsandi. ". Hann lýsti vantrausti og opnum viðbjóði á geðþjónustu. Þessi reiði og sársauki magnaði verulega þegar honum varð illa við. Eftir hverja innlögn hætti H lyfjagjöf sinni og þar hófst hin hæga og óumflýjanlega skriða í átt að næsta bakslagi. Eftir því sem ég öðlaðist betri skilning á sjúkdómsupplifuninni frá sjónarhóli H fór ég að meta að fyrir hann væri „veikur“ æskilegri en að vera „meðhöndlaður vegna veikinda“. Eftir að hafa lesið um þær í NICE leiðbeiningunum kynnti ég mögulega notkun fyrirframtilskipunar fyrir H í umræðum um forvarnir gegn bakslagi. Ætlunin var að með því að fjalla um hræðslu hans við að fá ávísað lyfjum sem hefðu valdið óæskilegum aukaverkunum, að H fyndist á hlustað og með því að tryggja skilvirka dreifingu á meðferðaróskum sínum, yrðu þær virtar þar sem hægt væri. Þessar umræður leiddu til jákvæðari nálgunar á meðferðarúrræði, þrátt fyrir að tilskipunin sem af þessu leiddi hafi verið frekar einföld. Á þessum tíma voru litlar leiðbeiningar í boði fyrir mig um mótun fyrirframyfirlýsingar. Þess vegna fylgdi ég grunnleiðbeiningunum frá Rethink (Rethink 2003). H á þeim tíma sem fyrirframyfirlýsingin/tilskipunin var sett saman, var bær til að taka þessar ákvarðanir, en mér tókst ekki að leggja fram formlegar sannanir fyrir þessu. Það er ekki nauðsynlegt að hafa vitni undirskrift fyrir fyrirframskýrslu, en eftir á að hyggja hefði verið ráðlegt fyrir mig að gera þetta sem heilbrigðisstarfsmaður, sérstaklega í ljósi þess að H hefur langa sögu um bakslag í andlegu ástandi sínu og þáttum. þar sem hann hefur ekki haft hæfni til að taka viðeigandi ákvarðanir í þágu eigin hagsmuna. Einnig var lagt til af Rethink að slíkar yfirlýsingar ættu að vera vandlega samdar þannig að skilmálar þeirra séu skýrir og geri augljóst hvaða meðferð er synjað eða samþykki. Því miður, valdi meðferðin, olli einnig nokkrum „óþolandi aukaverkunum“, þ.e. akathisíu og þunglyndistímabili sem voru ástæðurnar fyrir því að „H“ hafði neitað að halda áfram á þessari meðferð frá maí. Frekari bakslag átti sér stað, undir lok árs 2003, og þrátt fyrir að vera meðhöndluð samkvæmt geðheilbrigðislögum, sem hnekkja fyrirframtilskipun, var meðferðin sem mælt var fyrir um það val sem lýst var í fyrirframyfirlýsingunni. Ég hef í kjölfarið metið þörfina á að endurskoða fyrirframyfirlýsingar sem hluta af endurskoðun umönnunaráætlunar eða ef meðferðaróskir breytast; það er rétt að gera það svo framarlega sem einstaklingurinn er hæfur til að taka þær ákvarðanir. Þegar innsýn H kom að fullu aftur í apríl 2004, gerði það honum kleift að íhuga mögulegar aðrar meðferðir fyrir komandi bakslag eins og aftur, var honum ljóst að gallarnir við núverandi meðferð hans vegi þyngra en ávinningurinn. Hann hætti þessari meðferð fyrir útskrift. Með því að veita H gildar og áhrifaríkar upplýsingar um lyfjagjöf á grundvelli reynslu sinnar, kannaði hann mögulega notkun annars óhefðbundins geðrofslyfs og ræddi það jafnvel við þáverandi aðra sjúklinga á deildinni. Hann las vandlega í gegnum upplýsingabæklingana og rannsakaði aukaverkanasnið. Losunaráætlanagerð fól aftur í sér notkun á frekari fyrirframtilskipun, sem fór fram úr þeirri fyrri. (Iðkendur ættu að hafa í huga að það þarf að gera það skýrt í nýjustu fyrirframyfirlýsingunni að hún víkur fyrir einhverjum eða öllum fyrri fullyrðingum) Að þessu sinni var notað snið sem Rethink framleitt, sem felur í sér víðtækari málefni en bara lyfjaval. Aftur er ekki kveðið á um undirskrift vitna. Þrátt fyrir að hafa verið útskrifaður án lyfja hóf H í kjölfarið olanzapin, af eigin vilja, til að forðast köst í framtíðinni, eitthvað sem hann hefur aldrei gert áður. Notkun fyrirframyfirlýsingar var alls ekki eina ástæðan fyrir þessu en mér finnst hún eiga dýrmætan þátt í að breyta upplifun H af geðheilbrigðisþjónustu. Með því að líta á skjólstæðinginn sem yfirvald á veikindum sínum, tilfinningu sem er eindregið boðuð í notkun "The Tidal Model" (Buchanan-Barker 2004), og endurfallsþætti sem námstækifæri, er mögulegt í samvinnu að gera skjólstæðingnum kleift að komist að eigin niðurstöðum um þörf sína fyrir meðferð og að þeir hafi einhverja stjórn á því hvað það kann að vera.
Sjónarhorn þjónustunotenda eftir Clive H Travis (sjúklingur H) júlí 2004
Enginn ætti að vanmeta hversu langt fólk mun ganga til að forðast aukaverkanir vegna lyfja sem ávísað er við geðklofa. Fyrir mig er að búa nafnlaust á götunni í öðrum landshluta auðveldlega ákjósanlegur valkostur en lyf eins og Depixol (þó ég hafi séð bara vegna þess að eitt lyf hentar ekki einum sjúklingi gæti það hentað öðrum). Sérhvert lagalegt skjal sem dregur úr líkum á því að sjúklingurinn verði skelfdur með þeim er líklegur til að draga úr líkum á því að sjúklingurinn hlaupist í burtu, eða það sem verra er að fremja sjálfsvíg. Ég held að það sé mikilvægur hluti af meðferð, svo lengi sem þú gerir það rétt.